Санкт-Петербургский Институт Раннего Вмешательства
Санкт-Петербургский Институт Раннего Вмешательства
     

ДОБРЫЕ ДЕЛА — В ПРАВИЛЬНОМ МЕСТЕ — о международной конференции по раннему вмешательству в Санкт-Петербурге, 1-3 июля 2013

Томас Хельдмарк

В первый раз у меня была возможность получить представление о повседневной жизни российских детей-инвалидов 13 лет назад. У меня с фотографом было задание от шведской газеты сделать материал о детских домах в Санкт-Петербурге и доброжелательных силах, работающих над тем, чтобы изменить систему.

В то время переход от коммунистической диктатуры к более демократическим процессам дал народу России надежду, но и принес ему трудные и болезненные изменения. Несмотря на зарождающийся экономический рост, по-прежнему существовала традиция помещать очень маленьких детей, часто с совсем незначительными нарушениями, в дома ребенка. Казалось, сложно было что-то сделать с этой традицией, пусть она никому на самом деле не нравилась.

Елена Кожевникова, основатель Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства, одной из первых организаций в России, работавшей над тем, чтобы упразднить  дома ребенка, была нашим хозяином и экскурсоводом по этому скрытому миру.

В доме ребенка было чисто и пахло хлоркой. В одной занавешенной днем комнате жили пятнадцать детей. У детей были различные нарушения: некоторые имели физические недостатки; другие родились с микроцефалией или синдромом Дауна. У некоторых — всего лишь деформированная нога или нарушение слуха. Не было видно, чтобы детям недоставало чего-то материального. Но они жаждали человеческого контакта — казалось, никто их не трогал и с ними не говорил, и они чахли в своих кроватках.  

Мне как шведу не нужно было вглядываться далеко в историю собственной страны, чтобы найти что-то подобное.  До конца 1960-х годов существовала традиция прятать детей-инвалидов в учреждениях. Ее кульминаций было возведение рядом со Стокгольмом грандиозного Nybodahemmet, в котором можно было поместить 2000 детей. Это большое похожее на тюрьму здание в ближнем пригороде стало символом сурового и слепого подхода к детям с особыми потребностями. Nybodahemmet достроили в 1968 году, но никогда не использовали. За время строительства произошло резкое изменение общественного мнения; отчасти благодаря упорной борьбе самоотверженных активистов, поменялась и шведская официальная политика и взгляды простых людей.

Возможен ли был в России такой же сдвиг? Елена Кожевникова, казалось, была убеждена, что возможен. Она показала нам Институт раннего вмешательства на улице Чайковского, где она и ее коллеги осуществляли весьма сложную  клиническую практику. Используя современные методы, они ставили точные диагнозы и помогали семьям оставлять детей дома, а не бросать их. Они работали с детьми с  отставанием в различных областях, единственным критерием было то, что семья нуждается в помощи.  Они помогали детям развивать навыки общения — у детей с нарушениями развития часто бывают проблемы с общением.  Они учили родителей распознавать эмоциональные и когнитивные сигналы своего ребенка. Они помогали родителям развивать моторику и подвижность их детей. Они исходили из принципа, что на первом месте стоит семья, а также способности и потребности ребенка. По выражению одного из сотрудников института, не бывает безнадежных случаев.   Институт помогал создавать программы, подобные своим, в других городах и регионах бывшего Советского Союза, и хотя оставалось много работы, перспективы были положительные, не только для Института раннего вмешательства, но и для всех детей-инвалидов, находящихся в группе риска институциализации.

Итак, что произошло за последние 13 лет? Улучшилась ли в России ситуация для детей-инвалидов ?

Международная конференция, прошедшая 1-3 июля 2013 в Санкт-Петербурге, пыталась ответить на этот вопрос. Конференция под названием “Раннее вмешательство и психическое здоровье детей: от учреждения к семейному окружению” была организована профессором Рифкатом Мухамедрахимовым и Еленой Кожевниковой и прошла при поддержке Международного общества раннего вмешательства.

Конференция  прошла на факультете психологии Санкт-Петербургского университета, в том же здании, в котором в начале 20го века физиолог Иван Павлов проводил свои опыты на собаках. Сотни врачей, исследователей, экспертов и лиц, принимающих решения, из многих частей мира, собрались в течение нескольких дней, чтобы обсудить новые методы помощи детям с инвалидностью в регионе, новые методы диагностики, улучшение поддержки и помощи для семей. Были представлены новые исследования о том, в каком положении находятся дети, цифры, относящиеся к потерям слуха и другим нарушениям, исследования о том, как дети реагируют на вмешательство. Целью конференции было расширить концепцию раннего вмешательства, чтобы включить в него факторы психического здоровья и социального благополучия. Организаторы стремились сделать конференцию полезной не только для исследователей, но и для семей и для персонала, который работает с детьми.

Организация конференции была безупречной,  были организованы секционные семинары и синхронный перевод с русского на английский и обратно. Днем иногда было нелегко определиться, какой из четырех или более проходящих одновременно семинаров посетить. Некоторые заседания были посвящены новым методам оценки и измерения умственных навыков у детей. Другие — тому, как развивать семейно-ориентированного модели раннего вмешательства. Был представлен позитивный  опыт из Китая, Турции, Испании и других стран.

Для меня, как иностранного журналиста, привилегией было попасть в такую преданную своему делу группу участников.

За последние 13 лет многое поменялось к лучшему. Ситуация в учреждениях улучшились, а доля детей, попадающих в них, кажется, снижается во всем регионе. Многие страны Восточной Европы разработали методы и системы для поддержки семей. Однако прогресс идет медленно. Центральная и Восточная Европа и Центральная Азия по-прежнему остаются регионами с наибольшей долей находящихся в учреждениях детей. Более полумиллиона детей воспитывается в учреждениях, половина из них в России. Независимо от того, насколько модернизированы эти учреждения, все исследования показывают, что отрыв от семьи практически всегда вреден для ребенка.  Особенно это относится к детям в возрасте до трех лет. Суть раннего вмешательства не только в том, чтобы делать то, что нужно, и делать рано, но и в том, чтобы делать это в правильном месте, чаще всего — в семье. За последние десять лет уровень знаний в данном вопросе значительно вырос, но  не всегда это знание доступно там, где оно более всего необходимо. Чаще всего семьям с ограниченными ресурсами трудно получить доступ к правильному и раннему вмешательству.

На конференции мы узнали, что причины, по которым трудно изменить структуры, сложны и взаимосвязаны. Отчасти рефлекторное желание прятать людей, считающихся “неидеальными”, является наследием диктатуры. Из этого желания возникла так называемая “дефектология”, дающая определение “нормального” и требующая исправления всего, что от “нормального” отличается. Эта идея превалировала, когда Елена Кожевникова и Институт раннего вмешательства обратились к семьям, в которых жили дети с синдромом Дауна. Они хотели найти детей, чтобы помочь им. Проблема была в том, что почти никто из детей с синдромом Дауна не жил с родителями. Это было в начале 90х. Дефектология как область научных знаний давно уже отвергнута в университетах, но связанное с ней мышление остается, иногда в том, как профессионалы принимают решение, иногда в общественных установках. Кроме того, недостаточна поддержка для родителей, самостоятельно воспитывающих детей; у них появляется чувство собственной беспомощности, из-за чего включается имеющее глубокие исторические корни убеждение, что государство лучше позаботится о детях, чем родители.  Все это должно поменяться.

Один из заданных в ходе конференции вопрос — можно ли изменить дефектологию, чтобы сделать ее более гуманной, более целостной и полезной в современном клиническом контексте. Другой вопрос — следует ли закрывать все учреждения, или их можно поменять к лучшему. Как отметил один из участников, во всех странах всегда остаются  дети, живущие в детских учреждениях.

Мое собственное участие в конференции состояло в ведении дискуссии о развитии Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства за 20 лет и том, каковы сейчас его обстоятельства.  Основатель ИРАВ Елена Кожевникова рассказала в интервью о частых контактах и обмене знаниями со шведскими и другими международными организациями, и о том, как это улучшило клиническую работу института. Она рассказала также о том, какую огромную пользу приносит сторонняя экспертиза. Во время моего посещения ИРАВ 13 лет назад, в нем на практике присутствовала группа специальных ассистентов из Швеции. В их практику входило участие в клинической работе ИРАВ.

За этим последовала панельная дискуссия с некоторыми из сотрудниками, работавшими в институте за эти годы: Слава Довбня, Наталья Баранова и  Катя Клочкова..  

Они представляли собой палитру специальностей, представленных в ИРАВ в его ранние годы: Елена психолог; Наталья, специальный педагог; Слава, детский невролог и  Катя, физический терапевт . Никто из них не был особенно активным сторонником реформирования детских учреждений, они скорее были сторонниками их расформирования. Деятельность ИРАВ была представлена и на других семинарах, один из них вела Наталья Баранова и сегодняшний директор института Лариса Самарина.

ИРАВ давно тесно сотрудничает со Швецией и, пожалуй, это то, чему должны учиться другие организации, работающие в раннем вмешательстве: находить партнеров в других странах. Елена Кожевникова рассказала о робких попытках запуска проекта в начале 90-х, и о моральной, интеллектуальной и другой поддержке она и ее коллеги получили от шведских организаций-партнеров. Она считает, что тут другим организациям и учреждениям есть чему поучиться.

На подобной большой конференции заметная часть полезных разговоров происходит между семинарами — на кофе-брейках, во время неофициальных обсуждений. Мне особенно запомнились команды из Украины и Голландии, SOFT Tulip и Socires, состоящие из лоббистов, психологов и специальных педагогов, занятых изменением системы детских учреждений на Украине и помощью детям, попадающих в нее.  Они сотрудничают с местными депутатами, местными учреждениями и их персоналом. Но кроме этого их лоббисты стремятся влиять на ситуацию на политическом уровне, в частности, на уровне министерства, с тем чтобы открыть интернаты, которые на протяжении десятилетий были закрыты для НПО и  для широкой публики. По словам доктора Эрика Бломколька и д-ра Натальи Добровой-Крол из Socires, на данный момент их усилия успешны.

Конференция показала изобилие знаний и интереса, что дает повод для оптимизма.

Для меня стало ясно, что старую систему работы с детьми с инвалидностью (с ограниченными возможностями) следует рассматривать не как отдельную проблему, но как то, для решения чего должны собраться все здоровые силы общества. Необходимы перемены в системе и в умах людей.

16.01.2017 Елена

Здравствуйте! Мы живём в Вологодской области, город Череповец. Моему сыну 1год 11мес, ему поставлены диагнозы: Мультикистозная лейкомаляция обоих полушарий головного мозга (преимущественно лобных долей, более выражено слева), ДЦП спастический тетрапарез.Грубое ЗПМР. Угрожаемый по эпилепсии. Сопутствующие: Сходящееся косоглазие. Пупочная грыжа. Атопический дерматит. В 2 месяца на УЗИ головного мозга были выявлены эти изменения. Малыш находится под постоянным наблюдением невролога поликлиники, проходим обследование и лечение в ДГБ г. Череповца Жалобы: по общему самочувствию жалоб нет. Беспокоит задержка развития ( голову держи невысоко,следит неуверенно, реагирует на отдельные звуки, не гулит, не захватывает игрушки, самостоятельно не переворачивается, не сидит, не ходит), держит ручки постоянно в кулачках, гипертонус в конечностях больше слева.. Хотели уточнить такие вопросы: Занимается ли ваш институт лечением и обследованием детей с такой патологией? Если нет, то как мы можем записаться на консультацию и попасть в ваш институт на реабилитацию?. Могут ли ваши специалисты дать прогноз, есть ли шанс на частичное восстановление функций, улучшение работы нервной системы, и дать рекомендации по обследованию,лечению и реабилитации?
Читать ответ

16.01.2017 Анна

Здравствуйте, проводится ли в институте диагностика зрительных вызванных потенциалов? Заранее спасибо за ответ.
Читать ответ

16.01.2017 Сергей

Здравствуйте, моя внучка живёт в Америке. Ей два года и два месяца и она до сих пор не ходит. Подскажите, где в Америке есть заведение подобное Вашему. Спасибо.
Читать ответ

16.01.2017

НОВОСТИ SAFE®

Уважаемые коллеги!

В начале следующего года будем рады встрече в Институте Раннего Вмешательства в Санкт-Петербурге.

Супервизия с д-ром Бришем для ведущих групп состоится 13 февраля.

14-15 февраля 2017 года мы также приглашаем всех сертифицированных ведущих SAFE на Спецкурс-SAFE®  по темам:

  • Недоношенные дети
  • Приемные родители и опекунство

25.10.2016

Конференция "Местное сообщество - семьям" состоялась.

Дорогие коллеги, это случилось! Конференция "Местное сообщество - семьям", к которой мы долго готовились, состоялась. Мы думали над её концепцией, приглашали выступающих, готовили доклады и ждали наших участников. Заявленная тема оказалась востребованной и интересной. К нам пришли почти 200 человек.